Fest der seltenen Erkrankungen

17098732_1327139854009137_6756612181702697813_nStellen Sie sich vor Sie oder ein Angehöriger ist von einer Krankheit befallen, für die es wenig Unterstützung gibt, weil sie selten ist. Ein Martyrium beginnt.

Cystische Fibrose, Epidermolysis bullosa, Angelman Syndrom, Primäre Immundefekte, Mukopolysaccharidosen, Lungenhochdruck: Nur wenige der an die 8.000 seltenen Erkrankungen, die oft chronisch sind, nicht selten lebensbedrohend und meist unheilbar. In Europa sind an die 36 Millionen Menschen betroffen, allein in Österreich etwa 400.000 – jede Erkrankung für sich tritt aber so selten auf, dass ein praktischer Arzt höchstens einmal pro Jahr mit ihr zu tun hat.

BetroffenePatienten, Angehörige, Ärzte und Pflegepersonal von über 50 unterschiedliche Krankheiten sind in einem Verein zusammengeschlossen der sich Pro Rare Austria nennt.
Ziel ist es ein Sprachrohr für die Betroffenen zu sein um ihre Lebenssituation zu verbessern.

Ein Fest der seltenen Erkrankungen? Was gibts da zu feiern? Wurde ich im Vorfeld dieser Veranstaltung gefragt. Der Name ist Programm, denn selbst in schwierigen Lebenssituationen kann gemeinsames feiern und positive Begegnungen ein wichtiges Umfeld für alle sein. Gerade von Menschen in schwierigen Situationen kann man sehr viel lernen. Man ist gezeichnet aber anstatt Trübsinn hinter verschlossenen Türen zu blasen, ist es besser positiv und mit Freude gemeinsam zu feiern.

Am 4. März 2017 fand daher das FEST DER SELTENEN ERKRANKUNGEN im Wiener Museumsquartier statt. War es den Veranstalter zuerst etwas mulmig, die großen Räumlichkeiten zu füllen, zeigte es sich dass diese Sorge umsonst war. Der große Saal und der Ovalsaal war voll mit Menschen die es sich nicht nehmen ließen, zu kommen, sich zu informieren und zu feiern.

Es war schön sich zusammen mit guten Zauberfreunden hier für das Programm zu engagieren. Eine halbstündige Varieté Show, eine eigene Kindershow von einer Stunde sorgte für Staunen, Lachen und Kurzweil, zwischen anderen wichtigen Themen.

Die Zauberkünstler, die meinem Ruf gefolgt sind und natürlich vollkommen gratis aufgetreten sind, waren sich einig etwas Wichtiges getan zu haben und gerade auch für sich selbst eine Lektion gelernt zu haben:
Wenn wir manchmal mit unserem Schicksal hadern, sollten wir an Menschen denken, die ihr Schicksal tapfer und mit Lebensfreude meistern.
Es war schön mit euch zu feiern. – DANKE!

Mitwirkende der Zauber- und Varieté Show:
Thomas Gabriel, Dr. Carl Camel, Marijam, Hanno Rhomberg
Kindershow:
Prof. Bombasti, Emilius der Zauberer

Ein besonders Dankeschön an die Mitglieder und Freunde des 1. Wiener Zaubertheaters und des Circus & Clownmuseums Wien.

Fotocredit Alexander Görisch

 



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3 replies

  1. An die Kollegen im Raum Köln/Bonn/Düsseldorf:

    Sollten wir in unserem Umkreis nicht mal etwas Ähnliches in dieser Art starten? Also ich wäre sofort dabei. Wer ebenfalls für einen guten Zweck tätig werden möchte, setzt sich bitte mit mir in Verbindung:

    info@gentleman-der-taschendiebe.de

    Ich denke an ein gemischtes Programm mit, wie z. B. mit

    a) einem Bauchredner
    b) zwei Zauberkünstlern
    c) einem eleganten Jongleur

    Weitere Vorschläge nehme ich gerne entgegen!

  2. Udo Jürgens wurde im Fernsehen zu seinem Geburtstag gefragt: „Was wünschen Sie sich zu Ihrem Geburtstag?“ Er antwortete: „Nur Gesundheit – für alles andere sorge ich selbst!“

    Kurze Zeit später war er tot!

    Das was für die meisten Menschen eine Selbstverständlichkeit zu sein scheint, ist es aber leider nicht. Gesundheit und Frieden sind das höchste Gut. Überall – auf der ganzen Welt!

    Um wie viel bescheidener könnten manche Menschen sein, wenn sie daran denken würden.

    Schön, dass es noch Menschen mit Herzensbildung gibt, die von ihrem Glück etwas den Kranken abgeben und ihnen ein Lächeln auf´s Gesicht zaubern!

  3. Ich freue mich immer wenn ich von Menschen höre (oder in diesem Fall *lese*), die sich selbstlos für andere einsetzen. So etwas macht das Leben noch lebenswerter und die Welt noch schöner.
    Danke für die interessante und informative Berichterstattung und die vielen tollen Bilder!

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